Janubiy Koreyada besh yoshida mushaklarning zaiflashishi va degeneratsiyasi tufayli faqat ko‘z harakatlari va nutqi bilan o‘qishga muvaffaq bo‘lgan 37 yoshli ayol tezisining harflarini ko‘zi bilan yozib, magistr darajasini olishga erishdi. Bu haqda “The Straits Times” xabar berdi.
Ta’lim olish u uchun har qadamda katta sinov bo‘lgan. Qo‘l bilan yozish imkoniyati bo‘lmagani uchun u elektron kitob sifatida mavjud bo‘lmagan kitoblarni raqamlashtirish uchun shaxsiy skanerga tayanardi.
“Har bir kitobni skanerlash juda og‘ir edi, ammo bu men uchun o‘qishning yagona yo‘li shu edi”, dedi u bitiruv marosimida.
Shuningdek, u ma’lumotlarni yodda saqlashda ham qiyinchiliklarga duch kelgan, chunki u eslatmalarni yozib ololmas edi.
Jang Ik-sun ushbu kasallikka 5 yoshida chalingan. U asta-sekin harakat qilish qobiliyatini yo‘qotgan. Shunga qaramay, u ta’lim olishni davom ettirgan. Janubiy Koreyaning o‘rta va yuqori sinflariga tenglashtirilgan imtihonlaridan o‘tib, Gvanju universitetida ijtimoiy farovonlik bo‘yicha bakalavr darajasini olgan. 2019 yilda u universitetning Ijtimoiy farovonlik bo‘yicha magistratura maktabiga o‘qishga kirgan va 2021 yilda o‘zining kurs ishlarini tamomlagan. Gvangju universiteti joriy yilning 21 fevral kuni 2024 yilgi birinchi bitiruv marosimida ayolga rasmiy ravishda magistr darajasi berganini tasdiqladi. U shuningdek, o‘zining muvaffaqiyatini e’tirof etgan akademik mukofotni ham oldi.
“15 yil oldin men qo‘limni stolga qo‘yib, yoza olishim mumkin edi. Endi esa bu ham imkonsiz”, degan u.
Jang Gvangju Mushak Distrofiyasi Assotsiatsiyasida ishladi va 30 ga yaqin genetik mushak kasalliklariga duch kelgan insonlarning huquqlarini himoya qildi. Kechqurun esa magistratura darslarida qatnashib, ko‘pincha tonggacha o‘qirdi. Uning yordamchisi unga ma’ruza materiallarini mos holatda tayyorlashda ko‘maklashdi.
Uning eng katta sinovi magistratura tezisini yozish edi. Ko‘z harakatlarini kursor buyruqlariga aylantiradigan qurilma bo‘lgan ko‘zni kuzatish sichqonchasi yordamida u har bir so‘zni, harfni birma-bir ko‘z qimirlatib yozdi. Uning tadqiqoti mushak kasalliklariga chalingan insonlarning yashash huquqiga bag‘ishlangan bo‘lib, yetarli parvarish ko‘rsatilmasligi bilan bog‘liq xavflarni yoritib berdi. U sun’iy nafas olish apparatiga ulangan bemorlarning bir muddat yolg‘iz qoldirilishi fojiali oqibatlarga olib kelishi mumkinligini ta’kidladi.
“Bizlar uchun faolligimizni qo‘llab-quvvatlash – bu hayot-mamot masalasi”, dedi u.
U Janubiy Koreya hukumati og‘ir nogironligi bor shaxslarga kuniga atigi olti soatlik parvarish yordamini subsidiyalashini keskin tanqid qildi va buni yetarli emas, deya hisoblashini aytdi.
“Biz kabi mushak distrofiyasiga chalingan bemorlar jamiyat uchun go‘yo ko‘rinmasdek. Men ularni soyadan yorug‘likka olib kelmoqchiman. Muvaffaqiyatsizlik mag‘lubiyat emas. Agar taslim bo‘lmasangiz, har kim imkoniyatga loyiq”, degan u.
Akademik faoliyatidan tashqari, Jang “Ik-sun Jang, 10 million marta ko‘z qisadigan odam” nomli YouTube kanalini yuritib, ushbu kasallik haqida odamlarning xabardorligini oshirishga harakat qilmoqda.
